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¿Por qué soy amiga del #IceBucketChallenge?

Como era de esperarse, se ha generado ya una polémica en torno a uno de los más grandes fenómenos virales de la historia de las redes sociales denominado #IceBucketChallenge

Jueves 21 de Agosto de 2014
 

Como era de esperarse, se ha generado ya una polémica en torno a uno de los más grandes fenómenos virales de la historia de las redes sociales denominado “Ice Bucket Challenge” (o el reto de la cubeta de hielo), que consiste en una serie de videos grabados por famosos siendo mojados con una cubeta de agua fría, para concluir retando a otras personalidades a hacer lo mismo. Esto, con el objetivo de reunir fondos para la cura e investigación en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromotora que afecta la capacidad muscular.

Estos videos han alcanzado millones de reproducciones alrededor del mundo, y con ello la polémica en torno a aspectos como el desperdicio de agua, el haber sido demasiados expuestos a estos videos, las verdaderas razones para grabarlos, entre otras observaciones.

A pesar de esto, yo me declaro amiga del #IceBucketChallenge, y les comparto mi razón:

Lamentablemente, a diferencia de muchos de ustedes, no fue a raíz del Ice Bucket Challenge que yo conocí de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Fue hace tres meses, en voz del neurólogo que atendió a mi papá y que le diagnosticó con este padecimiento.

Fue entonces cuando recibí la verdadera cubetada de agua fría.

Cuando el neurólogo dijo que podría tratarse de esto yo, como el resto de los mortales, me puse a “googlear” de qué se trataba, y encontré que era una enfermedad para la cual no había ni tratamiento ni cura. Pensé que el doctor tendría una respuesta diferente, y no fue así. El ELA es una de esas enfermedades ante las cuales poco o nada se puede hacer.

Cuando supe que el “Ice Bucket Challenge” era en torno a esta enfermedad, debo confesar, me emocioné.

Aunque la campaña ha sido mal utilizada y un poco degenerada, al menos ya puedo hablar de la enfermedad de mi papá haciendo referencia al famoso fenómeno viral de la cubeta. Al menos mucha gente ya sabe lo que es y, al menos, los donativos en torno a esta enfermedad han crecido de manera monstruosa gracias a esto.

Yo se que los videos no cambiarán las expectativas ni la calidad de vida de mi papá y de quienes actualmente la padecen, pero estoy segura que algún avance se podrá lograr a partir de lo que se logre recaudar ahora, y que peor sería quedarnos de brazos cruzados y permitir que miles de personas sigan sin atención en torno a este mal.

Por ello, a través de mi cuenta de Twitter he insistido en que el ELA no es un chiste, y que si van a hacer el reto lo hagan acompañándolo de su respectivo donativo a la única organización que existe en México sobre el tema (FYADENMAC). Y que si algún personaje público lo hace, les exhortemos a través de nuestras redes sociales a que donen también. O que simplemente donemos, sin cubetas de agua fría, sin videos y sin hielos.

Para que algún día, cuando alguien reciba este diagnóstico, no sienta la cubetada de agua fría, y tenga la esperanza de continuar con su vida.
 

 
 
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